诺丁汉大学新研究中心将促进肺病疾病治疗

　　据悉，全球有3亿多人患有罕见疾病，其中每20人中就有1人与呼吸系统疾病有关。虽然它们本身很罕见，但它们共同造成了巨大的社会和经济成本。

　　诺丁汉大学新研究中心是大学和NHS信托基金之间的合作伙伴关系，由爱丁堡与诺丁汉、邓迪、剑桥、南安普顿和伦敦大学学院的合作伙伴共同领导。它由贝尔法斯特、卡迪夫、利兹、莱斯特、曼彻斯特和皇家布朗普顿的其他六个临床合作伙伴提供支持。

　　这项合作将建立一个全英国范围的匿名组织样本和疾病模型库，使研究人员能够推进开创性的治疗方法。它将努力降低罕见呼吸道疾病研究投资的风险，建立罕见病患者临床试验所需的伙伴关系和创新基础设施。该中心团队还旨在提高公众对患有罕见呼吸系统疾病的现实生活的认识，并提高患者对可以改善其生活质量的资源的认识。

　　该中心由非营利性医疗研究慈善机构LifeArc资助，由爱丁堡大学再生与修复研究所医疗保健技术教授、洛锡安NHS爱丁堡皇家医院呼吸医学名誉顾问Kev Dhaliwal教授领导。

　　它得到了包括肺纤维化行动、儿童间质性肺病、LAM行动、PCD研究和PCD支持英国在内的患者团体的支持。

　　LifeArc罕见呼吸系统疾病中心的Kev Dhaliwal教授说:“病人和他们的家人是我们中心的核心。通过汇集英国四个国家的研究人员、患者团体、临床专家、NHS信托机构，并通过联合世界各地的行业、投资者和优秀的同事，我们正在共享资源，并致力于为每个患有罕见肺病的人开发新的治疗方法。我们非常感谢LifeArc支持我们在英国各地的合作之旅，我们的使命和目的是创新和转化，以造福患者。”

　　前BBC新闻记者兼主持人菲利帕·托马斯(Philippa Thomas)患有罕见的无法治愈的肺部疾病LAM。菲利帕的病情已经稳定下来，但对许多人来说，这种疾病可能严重限制生命。菲利帕解释说:“对罕见呼吸道疾病的研究资金很少，所以获得治疗——更不用说准确的诊断了——真的就像买彩票一样。被诊断出患有全科医生从未听说过的疾病也很可怕。我是一个幸运的病人，不用依赖氧气瓶或靠肺移植活下来。我只切除了一个肾肿瘤，固定了一个肺。但是，即使作为一名患有LAM的女性，过着相对正常的生活， 我对一个新的罕见呼吸系统疾病中心的前景感到非常高兴。它为所有RRD患者及其家属带来了新的重大希望——希望我们能够加快提供基本信息、获得专业护理、开展新的临床试验，最重要的是创造一个治愈的未来。”

　　罕见病研究可能是碎片化的，科学家和利益相关者无法获得向患者提供新创新所需的专业设施、建议和资源。LifeArc罕见呼吸道疾病中心是由非营利医疗慈善机构LifeArc资助的四个新中心之一，旨在解决这些问题。

　　生命之弧罕见病部门负责人卡特里奥娜·克龙比博士说:“我们非常自豪地启动了四个新的生命之弧罕见病转化中心。每个中心都获得了资助，因为它们确实有希望为患有罕见疾病的人带来改变。这些中心也有可能为加速其他疾病领域的改善创造蓝图，包括常见疾病。”

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